وزارة الإعلام اللبنانية
أصدر وزير الصحة العامة غسان حاصباني قرارا يقضي بمنح مصابي الهيموفيليا الموافقة فترة سنة، بدل من 6 اشهر، على الملفات الطبية المقدمة للجنة الطبية من اجل الحصول على العلاج، تسهيلا لمسار معاملاتهم الطبية ولتخفيف وطأة المسار الاداري المطلوب للحصول على العلاج.
بدورها، شكرت جمعية “long wing butterfly association” الوزير حاصباني على قراره الداعم لحالات الهيموفيليا، مشيرة الى “ان الوزير قد وضع الهيموفيليا في اوليات سلم اهتماماته منذ تبوئه وزارة الصحة اللبنانية، مع اطلاق حملة التوعية للجمعية عام 2017 الى رعايته لسباق الرالي وغيرها من النشاطات، التي حولت الهيموفيليا من حالة صامتة الى حالة معروفة بغية دعمها على المستويات كافة.
الهيموفيليا هي اضطراب نزفي موروث تؤثر على قدرة الجسم في السيطرة على تخثر الدم، الذي يستخدم لوقف النزيف. مما وأن مرض الهيموفيليا غير معدي.
سبب الهيموفيليا خلل جيني، يؤدي الى نقص جزئي أو كلي في أحدى بروتينات عوامل التخثر في الدم تصيب انها اضطراب جيني في الكروموزوم بشكل أساسي الذكور، لكن يمكن للمرأة الحامل لهذه الجينة ان تظهر عوارض نزفية ان كانت تعاني من تدني في مستوى عامل التخثر (دون ال 50 %).بالرغم من كون الهيموفيليا مرض نادر، يمكن لاي امرأة ان تكون معرضة لانجاب طفل مصاب بالهيموفيليا.تقريبا 2 من أصل 3 أطفال مصابين بالهيموفيليا يكون أحد أفراد ع ائلته أيضا مصاب او ك ان لديه تاريخ عائلي بالاصابة. اما الثلث المتبقي يكون نتيجة خلل جيني جديد ويصبح بدوره المسؤول عن الاصابة
وعن الوضع الوراثي الجديد.
